MiHUBx zielt darauf ab, die in der klinischen Routineversorgung anfallenden Gesundheitsdaten für die Forschung nutzbar zu machen. Neben den dafür neu entwickelten technischen Werkzeugen und Strukturen steht dabei auch die begleitende Partizipation von Patientinnen und Patienten im Fokus. Dabei geht es jedoch nicht nur darum, sie zu motivieren, ihre Zustimmung zur Nutzung ihrer Patientendaten zu geben, sondern auch darum, ihren Bedarf nach Wissen und Aufklärung zu erfüllen.
Wer genau darf mit Patientendaten forschen? Wann und von wem werden Daten zur Beforschung freigegeben? Bleiben die Daten sicher? Was ist das Ziel medizinischer Forschung? Wie genau können Patienten zustimmen oder ihre Freigabe zurücknehmen?
Zur Beantwortung dieser und weiterer Fragen wurde eigens ein Flyer erstellt. Um möglichst viele Menschen zu erreichen, orientiert sich das Dokument an den Regeln der Leichten Sprache und einfachen Gestaltung. So können unter anderem auf Patientenveranstaltungen verschiedene Vorbehalte aufgegriffen und abgebaut werden.
Hier können Sie sich den Flyer zum Ansehen herunterladen:
